Open Health é saúde aberta para todos? Os desafios do novo modelo para a sociedade brasileira

Parte II - Sobre o Workshop

• Resumo do workshop

  O Open Health (OH) está no foco do Ministério da Saúde, que visa a consolidação da saúde digital no Brasil, e funcionaria de forma similar ao Open Banking, criando um intercâmbio de dados de saúde de consumidores para ser acessado por empresas e pelo Estado. Inspirado no modelo australiano, o OH traz uma série de desafios jurídicos, técnicos e éticos, além de potencial lesivo elevado ao direito constitucional à saúde e à proteção de dados pessoais, especialmente no tocante à não discriminação.

  OBJETIVOS E CONTEÚDOS DO WORKSHOP

  O objetivo do painel é abordar diferentes aspectos da operacionalização do Open Health (OH) no Brasil, considerando um amplo debate multissetorial. De acordo com o Relatório Final do Grupo de Trabalho (Portaria GM/MS nº 392/2022), sob a premissa de sobrecarga do SUS, o Ministério da Saúde (MS) propôs este modelo para estimular a concorrência e maior oferta de serviços de saúde. Para desenvolver o OH, utiliza-se como base o Open Banking, ou seja, o sistema financeiro aberto que dá possibilidade aos clientes de compartilharem suas informações entre instituições financeiras. Porém, dados de saúde são sensíveis e merecem um tratamento diferenciado, não sendo adequado simplesmente replicar o modelo adotado para dados financeiros. Ainda, o Brasil vivencia um cenário calamitoso de incidentes de segurança, como vazamentos, e manipulação de dados em razão de falhas dos sistemas de segurança do MS. O OH deve necessariamente considerar, dentre outros, questões atinentes à privacidade, proteção de dados e acesso à saúde numa sociedade profundamente desigual. Com isso, o painel apresenta dois objetivos centrais. Por um lado, pretende-se discutir os desafios técnicos ligados à segurança da informação e interoperabilidade. Por outro, aspectos jurídicos como o potencial discriminatório da iniciativa que poderá restringir o acesso à saúde de determinados grupos de beneficiários e excluir segmentos populacionais – como idosos e portadores de doenças crônicas – da cobertura de planos de saúde. A LGPD e a Constituição serão utilizadas para as reflexões quanto à tutela de dados sensíveis, bases legais e princípios norteadores do tratamento de dados pessoais. Em última análise, busca-se analisar o OH para além de seus atributos de praticidade ao consumidor e fomento ao mercado de saúde suplementar. Há questões relacionadas à concretização de direitos constitucionais e redução de desigualdades que não podem ser negligenciados nesta iniciativa de dimensão estrutural e nacional.

  RELEVÂNCIA DO TEMA PARA A GOVERNANÇA DA INTERNET

  O painel traz distintas perspectivas de atores sociais oriundos da iniciativa privada, academia, setor público e sociedade civil para refletir sobre os riscos da criação de um modelo de ampla entrega de dados de saúde para agentes privados. O uso secundário dos dados de saúde, para além da finalidade que motivou a coleta inicialmente, também será objeto de discussão considerando seu valor para pesquisa, desenvolvimento de novos produtos e serviços e treinamento de inteligência artificial. Através do uso secundário dos dados, abordaremos o impacto do Open Health (OH) para a promoção da inovação no mercado e desenvolvimento de novas e mais eficientes tecnologias. Por se tratar de um projeto complexo é fundamental que o tema seja debatido no interior do multifacetado ecossistema da governança da internet. O workshop proposto abordará dimensões técnicas do OH tais como as diretrizes norteadoras para integração dos sistemas de informação em saúde, aprimorando a governança, segurança da informação e aumento da transparência dos dados abertos da saúde suplementar. Além disso, o painel se dedicará às implicações jurídicas do OH para a concretização de direitos fundamentais, relacionando-se com o princípio da liberdade, privacidade e direitos humanos. Ao promover a reflexão conjunta sobre dimensões técnicas e jurídicas da saúde digital, o painel se relaciona com o princípio da governança democrática e colaborativa que deve ser exercida de forma transparente, multilateral e democrática, com a participação dos vários setores da sociedade, preservando e estimulando o seu caráter de criação coletiva. Portanto, o workshop proposto se mostra relevante uma vez que, ao viabilizar um espaço para diálogos sobre os impactos das TICs na saúde, permite que o campo da governança da internet também reflita sobre os desafios da digitalização da saúde para a sociedade brasileira, tendo em vista o interesse público como condutor das ações.

  FORMA DE ADEQUAÇÃO DA METODOLOGIA MULTISSETORIAL PROPOSTA

  O painel será iniciado com uma breve apresentação do tema pelo moderador pelo tempo de 5 min, dando um contexto geral do assunto a ser tratado, assim como explicar a forma de funcionamento do painel. Em seguida, serão feitas perguntas para cada um dos 4 painelistas, selecionadas de acordo com a expertise temática e setorial, de forma que cada um possa responder, ao menos, 2 perguntas com tempo de resposta de até 5 min - total de 40 min. Em um segundo momento (20 min), será aberta a interação com o público presente (física e virtualmente por meio da transmissão ao vivo) para que pessoas da plateia formulem, em até 1 min, perguntas para o painelista de sua preferência, que terá até 3 min de resposta. Por mim, em 25 min, os painelistas poderão interagir entre si, quando poderão acrescentar pontos de vista às respostas dadas anteriormente; escolher outro painelista para direcionar pergunta pelo tempo máximo de 1 min e resposta de até 3 min; ou apenas realizar considerações finais.

  FORMAS DE ENGAJAMENTO DA AUDIÊNCIA PRESENCIAL E REMOTA

  Um mês antes do workshop, será divulgado nas redes sociais do proponente e do CGI um formulário de sugestões. Nele, interessados poderão listar tópicos ou perguntas que serão consideradas na montagem dos principais assuntos, o que será exposto em tela no momento inicial do painel pela moderação. Também nas mídias sociais do proponente, será divulgada a criação de grupo no Telegram (sem limite de participantes), de moderação exclusiva dos painelistas, onde serão previamente enviados documentos, pesquisas e curiosidades sobre Open Health, inclusive com a possibilidade de interação em comentários, de forma a convocar a participação do público e a aproximação prévia e posterior com painelistas. A intenção é que o grupo sirva de ambiente para troca de experiências e conhecimentos entre os interessados, inclusive após a realização do workshop. Por fim, serão feitas postagens em mídias sociais, como Instagram e Twitter (thread) com relatos resumidos dos principais pontos do evento.

  RESULTADOS PRETENDIDOS

  Inicialmente, espera-se que o painel possa contextualizar e debater questões básicas relacionadas à criação e implementação do Open Health (OH) no Brasil, com o objetivo de incentivar o debate e fomentar a troca de conhecimentos entre os diferentes setores envolvidos. Como a operacionalização do OH envolverá necessariamente o tratamento de dados sensíveis, merecedores de tutela diferenciada pela LGPD, e que vivemos um período de insegurança no uso desses dados pelo aumento dos casos de incidentes de segurança, espera-se que o painel possa levantar possibilidades e boas práticas para a adequada implementação do Open Health no Brasil, a partir do equilíbrio entre proteção de direitos fundamentais e ganhos de eficiência para o direito à saúde, considerando as dificuldades de acesso e mitigação de desigualdades. Por fim, o intuito é que as discussões realizadas possam servir como subsídios para a futura regulamentação da matéria pelas autoridades, especialmente o Ministério da Saúde.

  RELAÇÃO COM OS PRÍNCIPIOS DO DECÁLOGO

  Governança democrática e colaborativa

  TEMAS DO WORKSHOP

  DICD – Dados Abertos | TSAU – Medicina e Internet | TSAU – Telemedicina e aplicativos de saúde |

  ASPECTOS DE DIVERSIDADE RELEVANTE

  Gênero | Cor ou raça | Região |

  COMO A PROPOSTA INTEGRARÁ OS ASPECTOS DE DIVERSIDADE

  A composição do painel busca abarcar os critérios de paridade de gênero e raça, considerando a pluralidade da sociedade brasileira. A fim de combater a sub-representação feminina nos espaços importantes para incidir nos rumos da Internet e das TICs, o workshop contará com forte presença de mulheres. Vale destacar que a diversidade regional será decisiva para a riqueza do debate na medida em que as assimetrias socioeconômicas no Brasil resultam em experiências desiguais de acesso à saúde. Para além da perspectiva multissetorial, isto é, a visão do setor público ou privado acerca do tema, a regionalidade pode contribuir na percepção dos desafios e dos problemas vivenciados na prática. Nesse sentido, a proposta prioriza a pluralidade da composição da mesa por considerá-la crucial para o olhar crítico e a riqueza do debate.